Joseph kämpft um sein Leben

Josephs Leben wurde auf den Kopf gestellt, als er seinen Arm durch eine aggressive Krebserkrankung verlor. Während sein Leben in der Schwebe bleibt, bleiben St. Damien und seine Familie stark für ihn.
April 16, 2021 - Haiti

Joseph während einer Chemotherapie-Sitzung.
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Joseph* ist 14 Jahre alt. Er kommt ursprünglich aus Port-Salut, einer für ihren Tourismus bekannten Küstenstadt an der Südspitze Haitis, 221 km von der Hauptstadt Port-au-Prince entfernt. Dort lebt er mit seiner Mutter Paula, 43 Jahre alt, und seinem jüngeren Bruder Axel, 10 Jahre alt. Sein jüngster Bruder hat ein normales Leben und geht regelmässig zur Schule.

Während seine Mutter ein kleines Einzelhandelsgeschäft betreibt, bleibt Josephs Vater in Port-Salut und kümmert sich um das Haus. Seine Haupteinnahmequelle ist der Verkauf von Motorrad-Ersatzteilen, was nicht viel Geld einbringt und es der Familie schwer macht, über die Runden zu kommen.

Im Januar 2020 begann Joseph, Schwellungen und starke Schmerzen in seinem linken Arm zu spüren. Seine Mutter brachte ihn in Panik in ein Krankenhaus in Port-Salut, aber er wurde schnell in ein anderes Krankenhaus in der 30 km entfernten Nachbarstadt Les Cayes verlegt, wo das medizinische Personal eine Röntgenaufnahme machte, die einen Tumor ergab.

"Ich wusste nicht, was ein Tumor ist. Ich hörte das Wort zum ersten Mal", sagt Paula und erinnert sich noch an den Moment der Verzweiflung. "Man sagte mir, dass es zwei Arten von Tumoren gibt: bösartige und gutartige. Josephs Tumor war bösartig, also mussten die Ärzte schnell handeln."

Die Ärzte vor Ort leiteten daraus ab, dass eine Notoperation notwendig war, der Paula zustimmte. Der Arm schwoll nach der Operation weiter an. Als die Ärzte dies sahen, verlegten sie Joseph ins St. Damien Hospital, wo er im Juni 2020 die erforderliche Behandlung erhielt. Bei der Ankunft wurde Joseph von Dr. Pascale Gassant, Leiterin der Onkologieabteilung der St. Damien Pädiatrie, untersucht, die nach Tests wusste, dass Josephs Krankheit kritisch war.

"Joseph hat einen Knochentumor [chondroblastisches Osteosarkom] im proximalen Bereich am linken Oberarmknochen", erklärt Dr. Pascale. "Dies ist bei älteren Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen am häufigsten, 15 % der Patienten haben bei der Diagnose Metastasen, insbesondere in der Lunge. Bestimmte genetische und/oder Umweltfaktoren können für diese Pathologie prädisponieren."

"Die Behandlung ist multidisziplinär und umfasst eine Chemotherapie und eine angemessene lokale Kontrolle mit einer Operation. Amputation und Exartikulation sind grossen Tumoren mit grosser lokaler Ausdehnung und angrenzenden Strukturen vorbehalten, obwohl eine Operation in Haiti unwahrscheinlich ist, da der Tumor oft zu spät diagnostiziert wird. Dieser Tumor ist auch nicht empfindlich für eine Strahlentherapie."

Von 2007 bis Dezember 2019 verzeichnete NPH 17 Patienten mit Osteosarkom, allein sieben neue Fälle im Jahr 2019. Die Mediziner von NPH sind der Meinung, dass die Mehrzahl der Patienten ohne Diagnose bleibt, nicht rechtzeitig überwiesen wird und ohne diese wahrscheinlich stirbt.

Als Joseph erfuhr, dass bei ihm ein Osteosarkom diagnostiziert worden war, weinte er. Seine Welt war auf den Kopf gestellt worden. Die Prognose sah anfangs nicht gut aus, aber die Worte trafen ihn. Er würde seinen Arm verlieren.

"Ich wollte nicht nach Hause nach Port-Salut zurückkehren, schon gar nicht in die Schule. Ich habe Angst, von den anderen Kindern wegen meines amputierten Arms nicht gemocht zu werden. Ich verstand, dass das, was ich habe, sehr ernst ist. Ich war auch traurig, weil ich wusste, dass ich nicht mehr in der Lage sein würde, mein Motorrad zu fahren."

Joseph ist ein introvertierter Teenager. Er spricht nur, wenn er gefragt wird, und hat wenig oder gar keinen Kontakt zu anderen Krebspatienten auf der onkologischen Station. Aufgrund seiner Krankheit kann er nicht mehr zur Schule gehen, was ihn aufgrund seiner Vorliebe für das Studium der Naturwissenschaften stört. Eines seiner Lieblingshobbys ist es, ins Kino zu gehen und Cowboy-Filme zu sehen.

Mit einem breiten Lächeln im Gesicht sagt er, dass seine Lieblingskrankenschwester Madonie Raymond ist, weil sie so professionell ist. Er ist mehr als zufrieden und drückt viel Dankbarkeit mit der Pflege aus, die er erhalten hat, auch wenn er selten spricht.

Die finanzielle Situation ist jedoch eine ständige Sorge für die Familie. Aufgrund seiner Krankheit ist Paula jeden Tag am Krankenbett und muss daher alle anderen Aktivitäten aufgeben. Während sie in Port-au-Prince wohnt, kommt sie bei Familienmitgliedern unter und leiht sich Geld, um die Kosten für den Krankenhausaufenthalt zu decken.

In den letzten Monaten haben gewalttätige Demonstrationen die Nation geplagt. Zeitweise war es für sie wegen der Unruhen, Strassensperren und dem Chaos auf den Strassen schwierig, Joseph zu besuchen. Mehrere Male musste sie umkehren. Offensichtlich hat dies die Angst nur noch vergrössert.

"Derzeit gibt es eine erhebliche Abnahme der Masse (<50%), für die lokale Kontrolle. Joseph hat von der Amputation profitiert, aber wir warten auf das Ergebnis eines Pathologietests, um zu entscheiden und das histologische Ansprechen auf die Chemotherapie zu kennen", schliesst Doktor Pascal.

Ohne St. Damien wäre Joseph aufgrund der ungünstigen Prognose wahrscheinlich trotzdem der Arm amputiert worden, aber der Krebs wäre zurückgekehrt und er wäre gestorben. Doch NPH steht seiner Familie bei und wartet auf das Ergebnis der Pathologie, um zu entscheiden, wie es weitergehen soll. Wenn mehr als 10 % eines lebensfähigen Tumors in der amputierten Gliedmasse vorhanden sind, ist die Prognose schlecht, weil das Risiko eines Rückfalls oder Wiederauftretens hoch ist.

Paula glaubt an Gott, aber sie hat auch grosses Vertrauen in die Art und Weise, wie die Ärzte im St. Damien Hospital, dem einzigen Krankenhaus im Land, das Kinderkrebs behandelt, vorgehen. "Manchmal fühle ich mich sehr verzweifelt. Es ist schwer zu akzeptieren, dass diese Krankheit meinem Sohn grosse Schmerzen bereitet. Auch mein anderer Sohn ist traurig über die Amputation und das Fehlen seines Bruders. Ich hoffe jedoch inständig, dass die Betreuung durch die Ärzte Früchte trägt und mein Sohn diesen Krebs überwindet."

Um Kinder wie Joseph im St. Damien Hospital zu unterstützen, besuchen Sie:nph.org.

*Patientenname aus Datenschutzgründen geändert.

Damarie Egide Voight   
Kommunikationsbeauftragte des St. Damien Spital


You may be only one person in the world, but you may be all the world to one child.
—Fr. William Wasson

 

 

 

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